Sensibilità Chimica Multipla e Istituto Superiore di Sanità

48 Questo aspetto, tuttavia, non è un semplice limite, bensì un errore metodologico determinante. Claudia Miller, presentando nel 1999 il suo questionario Environmental Exposure Sensitivity Inventory (EESI), aveva spiegato bene l’importanza di identificare con certezza i pazienti affetti da MCS e quali fossero i criteri da seguire per distinguerli dalle persone con semplici ipersensibilità. Il fine era proprio non incorrere in errori diagnostici, soprattutto se si intendeva eseguire degli studi clinici, come in questo caso. Una selezione corretta è fondamentale se si vogliono ottenere risultati attendibili ed essa può essere tale solo se si prendono in considerazione quei candidati che sono sicuramente affetti da MCS. Lo strumento messo a punto dalla Miller e dal suo gruppo aveva questo scopo e aveva già dimostrato di possedere altissimi livelli di sensibilità e specificità (7). Tuttavia, il gruppo della Bornschein non lo ha usato (e ha anzi arruolato persone affette da forme lievi o addirittura in remissione) a causa delle difficoltà incontrate nell’arruolare persone gravi, compiendo così un errore metodologico che compromette gran parte dei risultati ottenuti. Consapevoli di questo limite, i ricercatori informano i lettori che le conclusioni dello studio sono applicabili solo a pazienti simili a quelli dello studio stesso. Ovviamente, il CSS non ha tenuto conto di questo avvertimento e ha considerato i risultati non solo applicabili a tutti, ma addirittura definitivi. Inoltre, sia la Bornschein che i suoi collaboratori non hanno decifrato l’episodio più importante avvenuto durante la sperimentazione, anche se lo hanno descritto. Si tratta degli effetti subiti da una paziente, che è uscita di sua volontà dallo studio dopo quattro sessioni perché “esausta”, e che per questo motivo non è stata conteggiata nei risultati. Per chiarezza espositiva, riporto la traduzione letterale del pezzo che descrive l’evento: « La paziente reagì con sintomi importanti (tosse intensa, non produttiva seguita da difficoltà nella respirazione, sfinimento, naso congesto, prurito in gola, naso e agli occhi) durante le prime due esposizioni che contenevano le sostanze attive (solventi), mentre nelle due esposizioni con placebo non comparve alcun effetto avverso. La sintomatologia acuta della paziente comparsa durante le esposizioni ad agenti attivi si affievolì durante i 15 minuti di intervallo fra ciascuna sessione. Dopo essersi ripresa dai sintomi acuti la paziente presentava debolezza, affaticamento, difficoltà di concentrazione e si sentiva come “ubriaca”. Per cui, su richiesta della paziente, si mise fine alla prova ». Poiché la signora non era riuscita a completare le esposizioni programmate, aveva abbandonato la sperimentazione e i suoi dati non erano stati inclusi nei risultati finali. Non credo vi possano essere dubbi sul fatto che ci troviamo di fronte a un caso fortemente suggestivo di MCS, se non addirittura eclatante. Tuttavia, la Bornschein e il suo gruppo non hanno tratto spunto dall’episodio per fare delle riflessioni approfondite: forse proprio perché la potenzialità intrinseca delle implicazioni sarebbe stata mettere in dubbio i fondamenti metodologici del loro stesso studio? L’episodio della signora avrebbe dovuto far sorgere più di un dubbio: da quale disturbo poteva essere affetta una persona che, ricordiamolo, non era allergica a nessuna delle sostanze testate e che, nonostante ciò, dopo le due esposizioni a una quantità minima di contaminati era stata talmente male da non poter concludere la prova? I ricercatori non se lo sono chiesto, ma non se lo sono chiesto nemmeno gli autorevoli membri del CSS, perdendo così l’occasione di capire qualcosa in più sulla natura della MCS. Quella di non vedere ciò che disturba, evidentemente, non è una caratteristica esclusiva del GdL. Il secondo contributo originale compare circa a metà del documento ed è un’insinuazione – malevola e meschina – con cui si informa il lettore che l’American Board of Texas ha intrapreso un’azione disciplinare nei confronti del dottor William