Sensibilità Chimica Multipla e Istituto Superiore di Sanità

51 I membri del GdL hanno anche deciso di non accontentarsi della denominazione con cui la malattia è universalmente conosciuta – Sensibilità Chimica Multipla – ma ne hanno creato una nuova, ritenuta più qualificante: Intolleranza Idiopatica Ambientale ad Agenti Chimici (IIAAC). Hanno quindi sostituito “sensibilità” con “intolleranza”, e aggiunto il termine “idiopatico”. È interessante che il termine “intolleranza” sia ancora più carico di valenze negative. L’aggettivo “idiopatico”, poi, era ormai in disuso da decenni ed è stato ripristinato per la MCS nel 1996, durante un convegno organizzato dall’International Program on Chemical Safety (IPCS), convegno che fu stigmatizzato per la cospicua presenza di partecipanti con gravi conflitti di interesse e dove fu proposto di denominare la patologia non più “MCS” ma “Intolleranza Ambientale Idiopatica” (Idiopathic Environmental Intollerance - IEI). Volevano sottolineare, così hanno spiegato, che “l’intolleranza” poteva essere presente non solo nei confronti delle sostanze chimiche, ma anche di fattori fisici quali i campi elettromagnetici, e quindi si trattava di un’intolleranza globalmente ambientale, la cui natura era sconosciuta. Tuttavia, il prefisso “idio-” (dal greco ἴδιος) non significa affatto “sconosciuto”, ma “che ti appartiene”, ovvero: “che nasce dentro di te”. Se i membri dell’IPCS avessero voluto ammettere la mancanza di conoscenza avrebbero dovuto usare un prefisso che deriva da ἄγνοια (agnosia) – ignoranza – e non certo un sicuro “idio-”. Da alcuni decenni, in seguito alla scoperta dei meccanismi eziopatogenetici di molte malattie la cui natura era prima sconosciuta, il termine “idiopatico” – utile a scaricare sul paziente la colpa dei suoi mali – era infatti uscito dal lessico medico. È stato però opportunamente recuperato per la TILT. “Idiopatico” non viene usato per nessun tumore – anche se non se ne conosce l’origine – e non si ritiene necessario adoperarlo né per la fibromialgia né per l’encefalite mialgica, benché siano entrambe patologie a eziopatogenesi sconosciuta e ad alta comorbidità con la TILT. “Idiopatico” è riservato solo alla TILT, ovvero al versante che ha a che fare con l’industria. Le motivazioni ufficiali sono quelle riferite sopra e l’effetto che si ottiene è trasmettere il messaggio che la malattia è interna, psichica, per cui non è necessario svolgere ricerche esterne al paziente per scoprirne l’origine. Che i sostenitori della teoria psicogena non ritenessero necessari gli studi per approfondire la patogenesi della TILT era stato detto esplicitamente nel primo dei due lavori di P. J. Sparks dove si legge: « Non è necessaria alcuna ulteriore ricerca per determinare se i pazienti con MCS soffrono di una malattia con un’alta prevalenza di disturbi psichiatrici, coesistenti e preesistenti, perché quasi tutti gli studi che hanno affrontato il problema lo hanno dimostrato » (20). Gli autori che avevano trovato questa correlazione sono Simon, Brodski, Stewart e Ruskin, Black e Staudenmeyer e gli studi erano quelli cassati da Ann Davidoff. Il suggerimento della Sparks e colleghi è stato accolto al punto che le risorse destinate a finanziare studi sulla TILT sono tra le minori al mondo. Nonostante ciò, alcuni studiosi indipendenti sono riusciti a produrre una tale mole di evidenze sui danni da sostanze chimiche che ignorarle sta diventando difficile. Eppure, i sostenitori della teoria psicogena non demordono e dalla loro hanno tutta la potenza economica e mediatica di un sistema che è disposto a riversare grandi risorse nella ricerca di farmaci nuovi, ma si rifiuta di sostenere progetti che non gli restituiscano un sostanzioso guadagno e/o che lo possano mettere in discussione. Se la TILT è l’unica malattia che accusa in maniera esplicita l’inquinamento ambientale, ci sono ormai prove schiaccianti che molte patologie croniche, tutte in