Sensibilità Chimica Multipla e Istituto Superiore di Sanità

5 svegliata di colpo e ho posto a me stessa una seconda domanda, appena in tempo per imboccare una galleria: “ E quali argomenti usano, per negare la malattia? ” Il giorno seguente, ho preso il faldone contente tutti i documenti sull’MCS che ho raccolto negli anni in cui ho preso consapevolezza della malattia di mia figlia. Ho cominciato a sfogliare i plichi alla ricerca di risposte e lo sguardo mi è caduto su un gruppo di fogli spillati alla meglio, che si apriva con un elenco di nomi. Mi sono accorta che era lo studio dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che sosteneva che i pazienti MCS non hanno “nulla di grave”. Mi sono ricordata della prima volta in cui l’avevo letto: mi aveva colto una rabbia così violenta che l’avevo scaraventato a terra! Di nuovo mi appariva fazioso, torbido, rudimentale e manipolativo; così, ho pensato di liberarmene. Poco dopo, però, ho pensato che era un documento ufficiale e l’ho riletto. Anzi, l’ho letto davvero . Quelli che avevo davanti erano i nomi dei componenti del Gruppo di Lavoro dell’ISS che avevano definito l’MCS “idiopatica” e d’un tratto li vedevo riuniti intorno a un tavolo, che firmavano un documento che sostiene che i pazienti hanno solo bisogno di sostegno psicologico. Eccoli lì, gli “esperti” designati dal Ministero. Chi erano? Il contenuto del loro documento permeava il decreto ministeriale che abbandonava i malati a sé stessi: volevo saperne di più. Volevo sapere come erano giunti a quelle conclusioni e se là dentro, da qualche parte, ci fossero i rappresentanti delle “società scientifiche” citate dalla senatrice. Non erano passati che pochi giorni dal convegno e mi sono seduta al computer per cercare informazioni. Con una certa sorpresa, ho scoperto che i componenti del GdL non si occupavano affatto di MCS e mi è divenuto chiaro che quanto affermavano nel documento – “ i pazienti vanno rassicurati che non hanno nulla di grave ” – non si basava su ricerche o esperienze personali, ma era stato ricavato da studi di altri. Quali erano questi studi, dunque? Non potevano che essere quelli citati in bibliografia. Ho iniziato col primo della lista: il Position Paper dell’American Association of Physicians. Era il documento cardine, che a tutt’oggi esprime la posizione dell’Associazione Americana dei Medici riguardo all’Ecologia Clinica, quella branca della medicina che, a partire dagli anni Sessanta, ha sostenuto che l’inquinamento ambientale svolgesse un ruolo importante nella genesi delle malattie croniche. L’American Association of Physicians era un’importantissima associazione, eppure negava l’MCS come patologia. Analizzandone il testo di posizione, mi sono resa conto che si appigliava all’autorevolezza dell’associazione e che demoliva gli ecologi clinici attraverso una revisione della loro produzione scientifica. Era una mattanza rigorosa e senza margine di errore, e nessuno studio di ecologia clinica se ne salvava. Nonostante sapessi che cercare il pelo nell’uovo negli articoli degli altri è una tecnica consolidata per negare risultati (in particolare se questi risultati ledono gli interessi di qualche multinazionale), ho accettato quelle conclusioni e mi sono messa l’anima in pace. Da un lato, era troppo difficile per me recuperare studi degli anni ‘60 e ’70; dall’altro, sapevo bene che quasi tutti gli studi clinici di quel periodo non avrebbero soddisfatto i criteri di oggi. Difatti, a quel tempo i ricercatori disponevano raramente di un computer e l’uso di calcoli statistici complessi era appannaggio di pochi specialisti in statistica. Perciò, ho sospettato che gli autori del Position Paper ostentassero un rigore scientifico strumentale, che i lavori “bocciati” contenessero risultati interessanti (alcuni