Sensibilità Chimica Multipla e Istituto Superiore di Sanità

42 IEI/MCS si sottopongono a trattamenti « stravaganti e costosi », riuscendo in tal modo a travisare il messaggio dello studio stesso (9). Le autrici – P.R. Gibson, A.N. Elms e L.A. Ruding – non si permettono di dire che i pazienti si sottopongono a terapie strambe. Piuttosto, mettono in luce le difficoltà che essi incontrano e gli ostacoli che devono superare prima di trovare un medico competente in grado di aiutarli. La maggior parte dei malati consulta in media otto/nove medici prima di fermarsi. Nel frattempo, prova terapie che quasi sempre si rivelano inutili e che successivamente vengono abbandonate, ma che comportano spese ingenti. Una volta trovato l’approccio giusto, le spese tendono a diminuire. Chi conosce persone con MCS sa bene che quello che le distingue da quasi tutti gli altri malati è la necessità di un piano terapeutico altamente personalizzato, non riproponibile in protocolli validi per tutti 43 . Identificarlo richiede grande competenza professionale e un numero considerevole di indagini cliniche e laboratoristiche 44 . Tuttavia, una volta trovato e dopo aver bonificato lo spazio vitale, la terapia di mantenimento è in genere relativamente semplice, come lo stesso Black nota. L’indagine del gruppo, condotta allo scopo di verificare quale sia, secondo i pazienti, l’efficacia delle terapie a cui si sono sottoposti, fornisce un quadro abbastanza completo della situazione. È corredata di informazioni interessanti ed esaustive sulle condizioni in cui le persone si sono trovate per gestire la loro malattia, ma offre anche molti spunti per ulteriori approfondimenti, per chi li voglia fare. Allo studio hanno partecipato 917 persone con diagnosi di MCS, che hanno risposto a un questionario (con ben 108 item riferiti alle cure attuate o sperimentate) strutturato in domande a risposta singola, che contiene anche spazi per risposte aperte e considerazioni personali. Dalle risposte emerge che vivere in ambienti liberi da sostanze chimiche è la misura che ha surclassato tutte le altre per efficacia: infatti, risulta benefica in ben il 94,8% dei casi. Per il 56,5% dei pazienti, il beneficio è rilevante. Complessivamente, il rapporto beneficio/danno è stato di 155,2 (!). Dalla stessa indagine emerge anche, come è già stato detto, che i trattamenti con psicofarmaci risultano i più dannosi: il rapporto beneficio/danno, in questi casi, varia da 0,1 a 0,5 a seconda del farmaco considerato 45 . Questo studio mette il suggello di evidenza scientifica a quanto emerge con impressionante costanza da tutta la letteratura sulla MCS/TILT, e cioè che evitare le sostanze chimiche fa star meglio queste persone, mentre le cure psichiatriche le fanno stare peggio. Lascia tuttavia intravedere qualcosa in più: evitare le sostanze chimiche non rappresenta tanto la “terapia” di questa forma morbosa, ma piuttosto la premessa imprescindibile, senza la quale nessuna terapia può essere intrapresa. Molti trattamenti sono risultati e possono risultare più o meno utili, ma devono essere personalizzati e la loro efficacia non è che una piccola frazione del beneficio percepito dal vivere in spazi non inquinati. Se è necessario che le terapie siano personalizzate perché devono 43 Questo è uno dei motivi per cui è molto difficile creare dei gruppi omogenei, necessari per effettuare degli sudi controllati: la valutazione dell’efficacia di una terapia in questi pazienti va sempre valutata nella sua globalità. 44 Parte delle indagini servono a escludere la presenza di altre patologie (come previsto anche dal protocollo diagnostico del documento del GdL), e una parte per identificare le alterazioni biologiche, biochimiche, genetiche ed epigenetiche specifiche del paziente, per consentire una terapia mirata. 45 Si ricorda che se il rapporto beneficio/danno è inferiore a 1, la probabilità maggiore è a carico del denominatore, ovvero del danno.