Sensibilità Chimica Multipla e Istituto Superiore di Sanità

44 l’esperienza clinica e con le preferenze del paziente ». La best practice o pratica migliore è l’attuazione pratica delle evidenze rese disponibili dalla EBM (52). I membri del GdL hanno seguito queste indicazioni? Hanno tenuto conto delle migliori evidenze disponibili per decidere l’assistenza? Non sembra proprio: il loro percorso è stato considerare fenomeni psichici tutti i sintomi dei pazienti, negare l’efficacia terapeutica di cure che si erano dimostrate utili e continuare ostinatamente a proporre trattamenti psichiatrici anche se la loro mancata efficacia – anzi, la loro dannosità – era eclatante. Poi, hanno ignorato con sistematicità tutti gli studi che spiegano la patogenesi organica della malattia, trascurando le informazioni scomode perfino quando esse comparivano in studi che essi stessi citano. Dunque i termini “medicina basata sull’evidenza” e “migliore pratica” sono rimasti per loro espressioni penosamente vuote: le evidenze erano molto meno importanti della narrazione che volevano imporre. Se avessero seguito veramente i principi della EBM e della BP, come Sackett aveva insegnato e come loro sapevano fare, le conclusioni del lavoro sarebbero state ben diverse. Sperimentazione clinica La prima istruzione è completata dalla seguente raccomandazione: « si ritiene che qualsiasi trattamento farmacologico (non esclusivamente sintomatico) debba essere sottoposto ad adeguata sperimentazione clinica controllata per accertarne l’efficacia e gli eventuali effetti collaterali » . Con questa esortazione, gli esperti dell’ISS vogliono far apparire come desiderio di conoscenza e rigore scientifico quello che in realtà è il totale disinteresse nei confronti della patologia di cui avrebbero dovuto occuparsi e dei malati che ne sono afflitti. Se, infatti, avessero cercato di capire, avrebbero tenuto conto degli studi pre-clinici e prestato attenzione a quelli biochimici, che spiegano i meccanismi eziopatogenetici alla base della sindrome. Avrebbero inoltre compreso la loro importanza non solo nella TILT, ma anche in molte malattie croniche la cui patogenesi è tutt’ora ufficialmente sconosciuta, benché si sappia che la componente ambientale vi gioca una parte significativa 51 . Avrebbero poi capito che i trattamenti « non sintomatici » non sono costituiti tanto da farmaci, ma da integratori, vitamine, coenzimi e minerali somministrati in modo mirato e secondo le carenze specifiche di ciascun paziente. Su questa efficacia era disponibile una corposa letteratura e si potrebbero fare ulteriori studi: né l’ISS né il Ministero hanno mai suggerito questa direzione o stanziato fondi per ricerche che riguardassero la TILT. Il manuale di Iovine e Morosini ci informa che, se lo studio randomizzato controllato (a cui fa implicitamente riferimento il GdL) è il metodo sperimentale clinico 51 Il concetto di stress ossidativo e di infiammazione cronica sono ormai capitoli della patologia generale e hanno rivoluzionato la comprensione di molte forme morbose. Eppure, non vengono presi in considerazione nel caso della MCS. Il professor Violante ha partecipato ad uno studio per validare un indicatore di stress ossidativo, ma non ha mai pensato di controllare quale fosse il livello di questo parametro nei pazienti con MCS. Il professor Lucchini si è occupato della relazione tra inquinamento da metalli pesanti e danni del neuro sviluppo, ma non vi ha visto nessuna relazione con la TILT (nonostante quest’ultima sia una sindrome neuro-immuno-tossica). Vedi: Consenso Italiano sulla Sensibilità Chimica Multipla : https://www.infoamica.it/wp-content/uploads/2019/07/CONSENSO-ITALIANO-MCS-2019-al-DIC-3- 1.pdf