Chi siamo
I COMPONENTI DEL DIRETTIVO
DELL’ASSOCIAZIONE NAZIONALE RICONOSCIMENTO MCS:
Presidente
DR. Luigi Sarno
DR.ssa Donatella Fava
Dott.ssa Lina Pavanelli
Mirella Caprettini
Curriculum vitae – Mirella Caprettini
Antonella Corrado
Curriculum vitae – Antonella Corrado
Giovanna Crespi
VOLONTARI CON INCARICHI ASSEGNATI DAL DIRETTIVO:
SEGRETERIA
Sabrina Tarini
Curriculum vitae – Sabrina Tarini
AGGIORNAMENTO SITO
Antonella Corrado
Curriculum vitae – Antonella Corrado
CHE COS’È LA MCS
SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una sindrome multi sistemica immuno-neuro-tossica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche che può colpire vari apparati ed organi del corpo umano; le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario sopprimendo la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano a livello respiratorio, gastrointestinale, endocrino, cardiocircolatorio, neurologico, in risposta all’esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell’ambiente in dosi anche di molto inferiori a quelle tollerate dalla popolazione in generale e possono aggravarsi fino allo shock anafilattico.
La maggior parte dei malati è portatrice di polimorfismi genetici ed epigenetici, ossia delle mutazioni e/o inattivazioni dei geni che servono per la disintossicazione dalle sostanze estranee all’organismo; si sono trovati sei polimorfismi genetici che influenzano la predisposizione alla MCS; mentre la maggior parte delle persone è in grado di eliminarle con i normali meccanismi fisiologici, i malati di MCS sono privi degli enzimi necessari per cui le sostanze tossiche si accumulano nel loro organismo, intossicandolo.
La MCS è una delle malattie più gravi conosciute al mondo poiché implica un’invalidità totale che porta all’isolamento fisico e impedisce qualsiasi forma di vita sociale; definita da tre stadi evolutivi successivi al primo che per antonomasia è la tollerabilità normale, porta il malato a non tollerare la chimica dell’ambiente esterno, quella dell’ambiente domestico e del lavoro.
La MCS è progressiva se non si interviene allontanando le cause, ed irreversibile se si interviene troppo tardi; la ricerca medica negli ultimi anni ha compiuto passi avanti studiando i fattori che predispongono alla malattia, i suoi meccanismi fisiologici, i markers che la individuano anche se moltissimo resta ancora da fare, soprattutto dal punto di vista terapeutico.
Molte sostanze chimiche sono indicate come attivatori dei sintomi della MCS, in particolare quelle emananti forti odori, come profumi, fragranze, detergenti e ammorbidenti per lavaggio biancheria, deodoranti, insetticidi, erbicidi, lacche e gel per capelli, inchiostri e toner per stampanti, solventi da lavanderie a secco, profumatori d’ambiente, prodotti per la pulizia della casa e l’igiene personale, vernici e pitture edili, disinfettanti, fumo di sigarette, gas di scarico da automobili, caldaie e camini, formaldeide e composti volatili (COV) emessi da mobili in truciolato e compensato contenenti colle, tessuti nuovi e sintetici, tappeti, xenobiotici alimentari (coloranti, conservanti, addensanti, ecc.).
Anche in ambiente ospedaliero e sanitario vi sono possibili attivatori dei sintomi: farmaci, disinfettanti, prodotti per il lavaggio della biancheria, ausili terapeutici (con lattice o ftalati), arredi in legno truciolato, materiali come linoleum e pitture murali (che esalano formaldeide), fragranze indossate dallo stesso personale sanitario.
A causa di ciò i malati di MCS non possono condurre una vita normale, andare al supermercato, ristorante, cinema, teatro, perché devono fuggire il contatto con le altre persone e con le emissioni ambientali, spesso anche con i familiari che non comprendono i problemi, isolarsi nella propria casa ma solo se bonificata, spesso lasciarla se la propria casa si trova in una zona inquinata o vicina a colture tossiche con uso di pesticidi ed erbicidi, devono mangiare solo alimenti biologici, privi di conservanti e additivi; molti non sopportano neppure il contatto con gli abiti se di tessuti sintetici o comunque contenenti formaldeide; non possono neppure entrare in un Pronto Soccorso ospedaliero o ricoverarsi per un intervento o accertamento, non possono fare le normali terapie farmacologiche, antinfiammatori, antipiretici, antibiotici.
La MCS comporta insomma una situazione di completa privazione della libertà e dell’autonomia e costringe il malato a un forte isolamento socio-relazionale e ad un’accentuata mancanza di rapporti con l’esterno, con gli amici e con i propri cari; uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati e luoghi di aggregazione diventano barriere chimiche insormontabili, così come lo sono quelle fisiche per i disabili motori.
2020
NASCE L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER
IL RICONOSCIMENTO
DELL’MCS - ODV
Siamo un’associazione di volontariato no profit, nata per iniziativa di un gruppo di malati di MCS che hanno la propria residenza nella regione Marche. Prima, nel 2017, come semplice gruppo WhatsApp, per lo scambio di informazioni, consigli e aiuto reciproco. Poi nel 2018 c’è stata la costituzione di un comitato “MCS MARCHE”, registrato presso il comune di Civettano Marche. Grazie al passa parola e alla intraprendenza dei volontari aderenti al comitato il numero di aderenti e volontari è gradualmente cresciuto e ha coinvolto malati, ma anche medici e sostenitori anche di altre regioni assumendo una rilevanza nazionale.
Per questo nel 2020, pur con tutte le difficoltà imposte dalla pandemia COVID 19, particolarmente pericolosa per i malati di MCS, il comitato MCS MARCHE ha dato vita alla ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS E ALTRE PATOLOGIE AMBIENTALI – OdV.
2020
NASCE L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO DELL’MCS - ODV
Siamo un’associazione di volontariato no profit, nata per iniziativa di un gruppo di malati di MCS che hanno la propria residenza nella regione Marche. Prima, nel 2017, come semplice gruppo WhatsApp, per lo scambio di informazioni, consigli e aiuto reciproco. Poi nel 2018 c’è stata la costituzione di un comitato “MCS MARCHE”, registrato presso il comune di Civettano Marche. Grazie al passa parola e alla intraprendenza dei volontari aderenti al comitato il numero di aderenti e volontari è gradualmente cresciuto e ha coinvolto malati, ma anche medici e sostenitori anche di altre regioni assumendo una rilevanza nazionale.
Per questo nel 2020, pur con tutte le difficoltà imposte dalla pandemia COVID 19, particolarmente pericolosa per i malati di MCS, il comitato MCS MARCHE ha dato vita alla ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS E ALTRE PATOLOGIE AMBIENTALI – OdV.
Nel nostro Paese la sindrome della MCS vive tuttora una situazione di incertezza sia dal punto di vista medico che dal punto di vista normativo; il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia, ovvero identificata da codice sanitario Diagnosis related group (DRG), rende la situazione dei malati di MCS veramente insostenibile e drammatica; essi non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica in caso di necessità, nemmeno al pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente.
Insieme ad altre sette associazioni, attive a livello nazionale, L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS ha costituito un raggruppamento chiamato “Coordinamento MCS” che si rapporta con Regioni e Parlamento per richiedere e supportare normative utili ai malati, sulla scorta di quelle emanate dalla Regione Marche, diventata a detta di molti un punto di riferimento nazionale.
L’ASSOCAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS sta quindi seguendo l’iter di un DDL di riconoscimento al Senato, alla cui stesura ha fattivamente collaborato, nonché l’iter di riconoscimento in alcune altre regioni come la Lombardia, l’Emilia Romagna, l’Umbria, la Puglia, la Calabria e la Toscana.
Ciò costituisce un importante traguardo e una novità perché consente ai malati di MCS, sparsi e isolati, di fare sentire alle Istituzioni la propria voce in modo forte ed univoco e perché questa unione non si era mai verificata prima.
L’IMPORTANZA DEL RICONOSCIMENTO
L’IMPORTANZA DEL RICONOSCIMENTO
Nel nostro Paese la sindrome della MCS vive tuttora una situazione di incertezza sia dal punto di vista medico che dal punto di vista normativo; il fatto che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia, ovvero identificata da codice sanitario Diagnosis related group (DRG), rende la situazione dei malati di MCS veramente insostenibile e drammatica; essi non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica in caso di necessità, nemmeno al pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente.
Insieme ad altre sette associazioni, attive a livello nazionale, L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS ha costituito un raggruppamento chiamato “Coordinamento MCS” che si rapporta con Regioni e Parlamento per richiedere e supportare normative utili ai malati, sulla scorta di quelle emanate dalla Regione Marche, diventata a detta di molti un punto di riferimento nazionale.
L’ASSOCAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS sta quindi seguendo l’iter di un DDL di riconoscimento al Senato, alla cui stesura ha fattivamente collaborato, nonché l’iter di riconoscimento in alcune altre regioni come la Lombardia, l’Emilia Romagna, l’Umbria, la Puglia, la Calabria e la Toscana.
Ciò costituisce un importante traguardo e una novità perché consente ai malati di MCS, sparsi e isolati, di fare sentire alle Istituzioni la propria voce in modo forte ed univoco e perché questa unione non si era mai verificata prima.
COSA CHIEDIAMO
ALLE ISTITUZIONI
E PER COSA
LAVORIAMO
Chiediamo il riconoscimento nazionale della MCS, così come già accaduto in altri Stati in tutto il mondo, in modo da poter intervenire immediatamente presso tutti gli ospedali con la messa a punto e l’applicazione di specifici protocolli di accoglienza dei pazienti con MCS, sia in situazioni di urgenza che in azioni programmate.
Chiediamo la costituzione di un centro di riferimento per ogni regione per la diagnosi e la cura della Sensibilità Chimica Multipla, con la raccomandazione che il personale sanitario sia idoneamente formato a tale scopo.
Chiediamo il Riconoscimento INPS con la codificazione della patologia, la tutela del malato, anche sul posto di lavoro, il quale se è ad uno stadio iniziale può ancora evitare l’aggravamento della malattia e la perdita del posto di lavoro stesso.
L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS ha scritto lettere a tutti gli ospedali della regione perché emanassero dei protocolli di accoglienza, pronto soccorso e ospedalizzazione adatti per i malati di MCS; ha scritto a numerosi sindaci perché evitassero l’uso di insetticidi, larvicidi e erbicidi nei pressi delle abitazioni di malati di MCS e fossero adottate metodiche di controllo meno dannose.
L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS tramite il suo presidente, ha partecipato e promuove numerosi Convegni scientifici sulla MCS, in tutta Italia, a Roma, Salerno, Perugia, Modena, per conoscere gli aggiornamenti diagnostici e terapeutici ed anche per testimoniare la voce dei malati di MCS, i quali a causa della malattia quasi mai possono viaggiare o partecipare direttamente a questi eventi.
COSA CHIEDIAMO ALLE ISTITUZIONI
E PER COSA LAVORIAMO
Chiediamo il riconoscimento nazionale della MCS, così come già accaduto in altri Stati in tutto il mondo, in modo da poter intervenire immediatamente presso tutti gli ospedali con la messa a punto e l’applicazione di specifici protocolli di accoglienza dei pazienti con MCS, sia in situazioni di urgenza che in azioni programmate.
Chiediamo la costituzione di un centro di riferimento per ogni regione per la diagnosi e la cura della Sensibilità Chimica Multipla, con la raccomandazione che il personale sanitario sia idoneamente formato a tale scopo.
Chiediamo il Riconoscimento INPS con la codificazione della patologia, la tutela del malato, anche sul posto di lavoro, il quale se è ad uno stadio iniziale può ancora evitare l’aggravamento della malattia e la perdita del posto di lavoro stesso.
L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS ha scritto lettere a tutti gli ospedali della regione perché emanassero dei protocolli di accoglienza, pronto soccorso e ospedalizzazione adatti per i malati di MCS; ha scritto a numerosi sindaci perché evitassero l’uso di insetticidi, larvicidi e erbicidi nei pressi delle abitazioni di malati di MCS e fossero adottate metodiche di controllo meno dannose.
L’ASSOCIAZIONE NAZIONALE PER IL RICONOSCIMENTO MCS tramite il suo presidente, ha partecipato e promuove numerosi Convegni scientifici sulla MCS, in tutta Italia, a Roma, Salerno, Perugia, Modena, per conoscere gli aggiornamenti diagnostici e terapeutici ed anche per testimoniare la voce dei malati di MCS, i quali a causa della malattia quasi mai possono viaggiare o partecipare direttamente a questi eventi.
I medici di famiglia e ospedalieri non diagnosticano né comunicano i dati perché non conoscono la patologia, non ci sono strumenti di notifica e comunque non è loro richiesto. Uno degli scopi del nascente Centro di riferimento regionale è quello di istituire il Registro regionale dei soggetti affetti e censirli.
Terapie?
Le terapie di cui necessitano i malati sono in sostanza:
Terapie chelanti e disintossicanti, in quanto essendo presente nel paziente un deficit del metabolismo, l’organismo non riesce più a detossificarsi in maniera naturale dai metalli pesanti e dall’istamina.
Integratori specifici a seconda della necessità personale.
Omeopatici perché non sono tollerati i farmaci.
Probiotici per la disbiosi intestinale.
Riossigenazione della cellula tramite ozonoterapia.
Vitamine senza eccipienti per le disvitaminosi che spesso si presentano a causa dei pochi alimenti tollerati.
Terapie con farmaci senza eccipienti e comunque studiati per la persona, per curare le patologie subentranti o concomitanti alla MCS.
Purtroppo nei casi gravi tutti questi ritrovati non sono tollerati e quindi è importante in primis ristabilire le tolleranze con i vaccini desensibilizzanti low dose, cioè a basso dosaggio, che al momento vengono somministrati solo in alcuni centri all’estero: in Spagna, Gran Bretagna, e Stati Uniti.
TERAPIE
TERAPIE
I medici di famiglia e ospedalieri non diagnosticano né comunicano i dati perché non conoscono la patologia, non ci sono strumenti di notifica e comunque non è loro richiesto. Uno degli scopi del nascente Centro di riferimento regionale è quello di istituire il Registro regionale dei soggetti affetti e censirli.
Terapie?
Le terapie di cui necessitano i malati sono in sostanza:
Terapie chelanti e disintossicanti, in quanto essendo presente nel paziente un deficit del metabolismo, l’organismo non riesce più a detossificarsi in maniera naturale dai metalli pesanti e dall’istamina.
Integratori specifici a seconda della necessità personale.
Omeopatici perché non sono tollerati i farmaci.
Probiotici per la disbiosi intestinale.
Riossigenazione della cellula tramite ozonoterapia.
Vitamine senza eccipienti per le disvitaminosi che spesso si presentano a causa dei pochi alimenti tollerati.
Terapie con farmaci senza eccipienti e comunque studiati per la persona, per curare le patologie subentranti o concomitanti alla MCS.
Purtroppo nei casi gravi tutti questi ritrovati non sono tollerati e quindi è importante in primis ristabilire le tolleranze con i vaccini desensibilizzanti low dose, cioè a basso dosaggio, che al momento vengono somministrati solo in alcuni centri all’estero: in Spagna, Gran Bretagna, e Stati Uniti.