Cosa facciamo
COSA ABBIAMO FATTO
PER LA MCS
L’Associazione Nazionale per il Riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e delle altre patologie ambientali OdV si è costituita il 5/9/2020 ed è stata iscritta nel Registro Regionale delle Marche delle Organizzazioni di Volontariato con Decreto n.119 del 28/10/2020.
La storia dell’Associazione inizia però nel 2017 con i primi contatti con altri malati e poi il 24/2/2018 quando Luigi Sarno e Vincenza Corrado con poche persone marchigiane affette dalla patologia e loro familiari, a Porto Sant’Elpidio, fondano con una scrittura privata il “Comitato Marche MCS”; il Comitato effettua poi due assemblee a Loreto, il 2/12/2018 e il 13/10/2019.
In estrema sintesi la sua attività si è così espressa:
– Collaborazione con Regione Marche alla Delibera attuativa della L.R. 38/17 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da Fibromialgia e da Sensibilità Chimica Multipla”, legge già preesistente alla sua nascita, che istituisce il Centro di Riferimento Regionale per le patologie Sensibilità Chimica Multipla (MCS) e Fibromialgia.
– Partecipazione al Gruppo di Lavoro ASUR Marche per l’attuazione della L.R. di cui sopra e del Centro di riferimento regionale per le due patologie; per tale Gruppo di Lavoro stiamo preparando, ad opera del nostro Comitato Scientifico, uno studio clinico basato sulla letteratura e sulle evidenze diagnostiche dei malati del nostro gruppo, al fine di utilizzare, nella Regione Marche, e poi nelle altre, un utile e agile strumento di formazione e conoscenza da parte del personale sanitario (medici MMG, 118, Pronto Soccorso, Ambulatori).
– Invio di numerose lettere ai comuni e agli ospedali a cui fanno capo i malati iscritti per l’attuazione di protocolli di accoglienza e cura degli affetti da MCS
– In collaborazione con altre dieci associazioni costituisce nel 2018 il Coordinamento delle Associazioni MCS e collabora alla stesura del DDL S.1272 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da Sensibilità Chimica Multipla”; il DDL, firmato dal Sen. Giuseppe Pisani e altri, è attualmente giacente in Commissione Sanità del Senato in attesa di approvazione.
– Nel quadro del Coordinamento MCS partecipa a numerosi incontri con funzionari delle regioni Emilia-Romagna, Lombardia, Umbria per l’istituzione in quelle regioni di centri di riferimento e protocolli di accoglienza e cura per MCS. Il Coordinamento come tale incontra anche le Istituzioni di Veneto, Toscana e Puglia.
– Partecipazione, con un gruppo di malati nostri iscritti ad uno studio clinico dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Clinica Neurologica, Ospedale Bellaria di Bologna sul legame ipotizzato tra Neuropatia delle Piccole Fibre (NPF) e MCS; tale studio se avesse esito positivo costituirebbe un importante risultato nella ricerca di marcatori della patologia e per il suo riconoscimento come tale.
Con il tempo al Comitato Marche MCS si uniscono persone da molte altre regioni per cui il 13/10/2019 viene costituito il “Comitato per il Riconoscimento della MCS” a carattere nazionale che infine il 5/9/2020 si trasforma in “Associazione Nazionale per il Riconoscimento della Sensibilità Chimica Multipla MCS e delle altre patologie ambientali OdV”.
Il Comitato Marche MCS e ora l’Associazione Nazionale Riconoscimento MCS OdV hanno in questi anni partecipato a numerosi convegni scientifici sulla patologia MCS e le altre patologie ambientali.
Per ultimo al 2° Convegno Nazionale MCS che si è svolto in formula Webinar con l’Università di Modena, con medici del proprio Comitato Scientifico che hanno tenuto relazioni che hanno destato grande interesse nel pubblico.
MA COS'È LA SENSIBILITÀ CHIMICA MULTIPLA?
E’ una malattia immuno-neuro-tossica che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato a tal punto che il paziente, all’inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione.
E’ qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all’altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi o peggio per una psicosi e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra, o se ritiene di farne a meno addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci senza conoscere alcunché sulla patologia di fronte alla quale si trova.
Così il malato si trova ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico: “Occorre che lo portiate dallo psichiatra”. Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave, intricato ed apparentemente inaffrontabile.